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[이웃사랑]초록우산 어린이재단 '시력 잃은 만성육아종 아들, 해병대 아빠가 끝까지 너의 눈이 되어 줄게'
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Date : 19-12-24 09:22     Hit : 255    
Poster : 관리자 Position : Tel : E-mail : donga@dongatol.com    

진우(가명·17)의 집은 1년 365일 24시간 환하게 불이 켜져 있다. 모든 것이 검게 보이는 진우는 밝은 곳에서만 측면으로 어렴풋이 형체를 알아볼 수 있을 만큼 심한 시각 장애를 앓고 있기 때문이다.

네 살 무렵부터 만성 육아종을 앓아온 아들을 지금껏 돌보는 아빠 송창현(가명·48) 씨는 월 전기료 8만 원을 감당하기도 어려울 만큼 심한 생활고 속에서도 씩씩하게 진우를 지키고 있다.

◆골수이식 실패에 눈멀어버린 아들

진우는 네 살 무렵 만성 육아종(CGD) 판정을 받았다. 이 병은 몸의 면역을 담당하는 세포기능이 떨어져 지속적으로 심한 감염이 생기는 일종의 면역결핍 유전질환이다. 백혈구 기능 저하로 간·눈·뇌·소화기계 등 몸 곳곳에 만성적인 감염 증상과 림프절·간·비장 등이 비대해지는 등 다양한 증상을 동반하게 된다.

창현 씨는 "진우가 첫돌이 지났을 무렵부터 이마와 엉덩이, 배에 종기가 생기더니 1년이 지나도 사라지지 않았다"며 "2005년 서울대병원에 가서야 만성 육아종임을 확인했다"고 했다.

진우는 2006년부터 2012년까지 서울대 병원과 경북 구미에 있는 병원을 오가며 치료에 전념했지만 폐렴과 감염 증상은 좀처럼 가라앉지 않았다. 창현 씨는 골수이식을 받고서 상태가 급격히 좋아진 환자의 소식을 듣고 지난 2013년 두 번에 걸쳐 골수이식을 받았으나 결과는 실패였다. 이식 후 인체 감염을 보호하는 호중구(백혈구의 종류) 수치가 너무 낮아져 무균실에 들어가 버텨야 했다. 그 무렵 진우는 앞이 안 보이기 시작했다.

해병대를 나온 강인한 아빠도 청천벽력같은 소식에 그만 무너져버렸다. 창현 씨는 "내가 골수이식을 결정하지만 않았다면 진우의 눈이 괜찮았을 거라 생각하니 정말 버티기 어려웠다"고 마른침을 삼켰다.

진우는 현재 폐 기능이 저하돼 25% 정도밖에 활동을 못한다. 한 달에 85만 원이 넘는 면역억제제, 항생제를 평생 복용해야 하지만 약을 먹어도 별다른 호전은 없다. 아빠는 아들과 함께 경북 구미 금오산 저수지를 데리고 다니며 운동을 시키지만 좀처럼 돌아오지 않는 아이의 폐 상태가 야속하기만 하다.

지난 9월에도 숨이 쉬어지지 않아 25일간 병원에 입원할 만큼 응급실에 실려가는 것이 일상이다. 병원에서는 폐 이식 수술을 권하지만 같은 증상을 앓던 아이가 이식 후 세상을 떠나면서 아빠의 고민은 점점 더 깊어지고 있다.

◆나 홀로 아들 간호, 일 못하는 게 가장 큰 걱정

'평생 아들의 눈이 되겠다'고 다짐한 창현 씨지만 점점 더 심해지는 생활고는 속수무책이다. 2006년 이혼을 하고 갈라선 전 부인은 같이 살던 집 전세금마저 들고 종적을 감춰버렸다. 현재 90만 원 남짓한 정부지원금으로는 한 달 약값도 겨우 메우는 수준이다. 그나마 서울대병원과 소아암협회 등에서 도움을 받아 버틸 수 있었지만, 수년간 지속된 지원은 다음달이면 끝난다.

월세 방을 전전하며 어렵게 아들을 간호해 온 창현 씨는 청소, 빨래, 밥, 운전 등 못하는 것이 없다. 아빠는 진우의 유일한 친구이자 언제나 활짝 웃어주는 사람이다. 창현 씨는 아들의 등하교를 책임지는데다 갑작스럽게 병원에 실려가는 일이 빈번해 도무지 일을 할 수 없는 상황이다. 언제 목돈이 필요할지 모르는 상황에서 기초생활수급금에만 의지해 살 수 없다고 생각해 지난 5월 환경미화원 시험을 쳤지만 떨어지고 말았다.

창현 씨는 "아장아장 걸어다닐 때부터 지금까지 평생을 아파서 몸부림치는 아들을 보면 죽어도 내가 죽어야 한다는 생각을 매일 한다"며 "진우가 내 아들로 생을 다하는 날까지 내 인생도 오롯이 진우 것이다"고 눈시울을 붉혔다.


◆ 만성육아종 앓는 아들 나홀로 돌보는 송창현 씨에 1,574만원 성금

만성육아종을 앓는 아들 진우를 나홀로 돌보는 송창현(매일신문 17일 자 14면) 씨 사연에 46개 단체 101명의 독자가 성금 1천574만60원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.

▷건화문화장학재단 200만원 ▷대구은행 100만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷신라공업 50만원▷제일안과병원(이규원) 50만원 ▷㈜태린 40만원 ▷한라하우젠트 30만원 ▷㈜서원푸드 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜아이에스중공업(채일수) 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷극동특수중량(김형중) 10만원 ▷대구가정어린이집연합 10만원 ▷봉산성결교회 10만원 ▷원일산업 10만원 ▷혜성한의훤(이귀생) 10만원 ▷청맥 10만원 ▷㈜명EFC(권기섭) 5만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷봉란옥(이순자) 5만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷세움종합건설(조득환) 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷홍동대치과의원 5만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷곽정일본어학원 2만원 ▷부동산임대(김형일) 1만원 ▷하나회 1만원

▷김상태 100만원 ▷김명묵 50만원 ▷김진숙 이신덕 각 30만원 ▷김문오 김의순 박철기 장정순 최영조 최창규 허창옥 각 10만원 ▷곽용 김재용 각 7만원 ▷차근택 5만1천60원 ▷고영환 김재연 노광자 박성한 박영조 유홍주 이경자 임채숙 전재복 전준석 정연봉 정원수 조득환 최병열 허정원 황영목 각 5만원 ▷김민규 4만원 ▷강종수 김태욱 김호근 김홍일 변현택 서제원 신광련 여환주 이강호 이소석 이응섭 이종완 전상열 황인필 각 3만원 ▷김균섭 김종앙 류휘열 서숙영 손진호 유정자 이상철 이옥희 이운호 이해수 장순명 각 2만원 ▷권보형 권재현 김기룡 김미정 김삼수 김성옥 김소형 김순희 김은영(경산) 김은정 김정회 김태천 김한철 문무광 문민성 박애선 박재수 박찬희 박홍선 배혜영 서상우 서상혁 이운대 이태연 정윤서 조규태 지호열 진승민 최경철 각 1만원 ▷김은영(수성) 7천원 ▷김상근 조주호 각 5천원 ▷조규범 2천원 ▷김기만 1천원

▷'사랑나눔624' '주님사랑' 각 10만원 ▷'김나현쌤' 6만5천원 ▷'매주5만원' '은혜' '재원수진' '지원정원' 각 5만원 ▷'동차미' 3만4천원 ▷'예수사랑 김상일' 2만원 ▷'동국' '이주형 기자' 각 1만원