누구의 축복도 받지 못한 출산이어서였을까. 끊임없이 불행이 들이닥쳤다. 장애를 안고 태어난 아윤이(9·가명·여)를 두고 아빠는 모녀를 떠났다. 생후 4개월 만이었다. 100일이 갓 지난 아이를 안은 20살짜리 엄마가 수습하기엔 가혹한 현실이었다. 아이가 아이를 낳은 터였다.
엄마는 제 몸 하나 건사하지 못해 휘청였다. 눈물로 흘려보낸 세월만 2년이었다. 아이가 아이를 받아들이고 '엄마' 역할을 하기까지 3년이 걸렸다. 아이의 장애를 알게 되면서 세상을 원망하며 보낼 투정은 사치가 됐다. 작은 아이는 큰 아이를 자라게 했다.
"이젠 아윤이가 있어 산다"는 엄마다. 열심히 살았다. 하지만 '생활고'라는 벽은 아무리 넘으려 해도 넘어설 수 있는 게 아니었다. 정부의 여러 복지제도와 지원제도를 살뜰히 챙겨 아윤이의 재활치료에 전념했지만 늘 모자랐다.
◆막막함의 연속, 아이가 아이를 낳았다
엄마 김소정(28·가명) 씨는 고등학교 3학년이던 2011년 친구의 소개로 5살 위의 남자를 만났다. 아윤이의 아빠였다. 힘들게 컸다는 이야기에 동병상련의 심정이 생겼다. 자연스레 가까워졌고 덜컥 임신까지 하게 됐다. 만삭 무렵 임신 사실을 가족에게 알렸다. 소정 씨의 어머니는 그대로 졸도해버렸다. 2012년 8월 집을 나와 아윤이를 낳았다. 아윤이의 아빠는 4개월 만에 집을 나가버렸다. 취업한 곳에 다른 여자가 생겼다고 했다. 지금 생각하면 어처구니없는 말이지만 그때는 떠나간다는 것이 슬펐을 뿐 아무 것도 몰랐다. 몰라도 너무 몰랐다.
소정 씨는 동거남이 마련했던 원룸 보증금을 까먹으며 가지고 있던 TV, 반지 등 세간을 중고로 팔아 하루하루 버텼다. 출산 소식을 들은 아버지가 격분해 소정 씨에게 '인연을 끊겠다'고 통보한 탓이었다. 소정 씨는 "본가의 가정형편도 파산신청을 했어야 할 만큼 어려웠고 동생도 2명이나 있어 도움을 바랄 수도 없었다"고 털어놓았다.
소정 씨는 출산 후 극심한 우울증에 시달렸다. 극단적인 선택을 시도하기도 여러 번. 그는 "아윤이에게 정말 미안하지만 당시에는 우울증을 겪으며 아이를 돌보려니 너무 힘들어서 숨이 막혀왔었다"고 했다.
◆경련 멈춰야만 클 수 있는데 수술비용 꿈도 못 꿔
아윤이는 생후 6개월 무렵 영아연축 진단을 받았다. 주로 8개월 이하 신생아에게 나타나는 병이라고 했다. 반복하는 경련과 발작이 주요 증상이었다. 문제는 경련이 이어지면서 아이의 성장도 지연된다는 거였다.
아윤이의 증세는 악화됐다. 더 심한 발작을 동반하는 '레녹스가스토 증후군'을 앓게된 것이다. 9살이지만 인지기능은 여전히 생후 4개월 수준에 머물러 있다. 운동 능력이나 언어 능력도 거의 없다. 갓난아기일 때부터 하루 100번도 넘게 한 경련이 아윤이의 신체와 뇌 발달에 치명적이었던 탓이다.
소정 씨는 병원이 제안한 미주신경자극술에 한 가닥 희망을 걸고 있다. 경련을 사전에 차단할 수 있는 기계를 목에 삽입하는 수술이다. 효과도 입증됐지만 문제는 비용이다. 매월 90만원 남짓한 기초생활수급금으로는 500만원이 넘는 수술비용을 감당하기 힘들다. 그는 "병원에서는 아윤이가 뇌손상이 거의 없어 경련만 멈추게 하면 정상적인 발달이 가능할 거라고 하는데 지금도 매월 45만원 이상을 아윤이 재활치료에 쓰고 있어 비용을 마련할 방법이 없다"며 눈시울을 붉혔다.
소정 씨는 "2016년 아윤이의 뇌수술 당시 작디작은 아이 머리에 장비 열댓개가 연결된 채 힘들어하는 모습을 보고 아이를 끝까지 책임지겠다고 다짐했다"고 말했다. 그는 "힘들고 원망스럽다가도 딸이 쌔근쌔근 자고 있는 것을 보면 그렇게 행복할 수 가 없다"며 "부모가 되니 부모님의 마음을 이해 할 수 있을 것 같다. 사죄하는 마음으로 열심히 아윤이를 키우면 언젠가는 용서해주시리라 믿는다"면서 하염없이 눈물을 흘렸다.
◆ 희귀난치성 질환 앓는 아윤이 돌보는 젊은 엄마 김소정 씨에 1,570만원 성금
레녹스가스토 증후군 앓는 아윤이를 돌보는 20대 엄마 김소정 씨(매일신문 21일 자 14면) 사연에 41개 단체 116명의 독자가 성금 1천570만3천원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.
▷건화문화장학재단 200만원 ▷대구은행 100만원 ▷평화큰나무복지재단 100만원 ▷빛명상본부 60만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷삼화실업(문진기) 50만원 ▷신라공업 50만원 ▷한라하우젠트 30만원 ▷㈜서원푸드 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷(재)대백선교문화재단(정진호) 20만원 ▷㈜동아티오엘 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷한영아동병원 20만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜아이에스중공업(채일수) 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷매일신문탑리더스 총동창회 10만원 ▷봉산성결교회 10만원 ▷세원환경㈜(조현일) 10만원 ▷혜성한의원(이귀생) 10만원 ▷태명헬스케어(손원배) 10만원 ▷㈜명EFC(권기섭) 5만원 ▷김영준치과(김영준) 5만원 ▷느티나무한약국 5만원 ▷대구사랑대리운전 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷봉란옥(이순자) 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷영빈토건(양기석) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷중앙안과의원(김일경) 5만원 ▷참한우소갈비집(신동애) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷국선도신매수련원 3만원 ▷동신통신㈜(김기원) 3만원 ▷매일신문구미형곡지국 3만원 ▷하나회 1만원
▷김상태 100만원 ▷김진숙 이신덕 각 30만원 ▷신금자 20만원 ▷김일규 김혜숙 박영조 서정오 유홍주 이재명 최영조 최창규 각 10만원 ▷곽용 김재용 각 7만원 ▷강병모 강봉열 김보현 김재현 노광자 손윤옥 양상돈 오소춘 오정희 윤갑기 이경자 이수관 이윤주 이응석 이창영 임채숙 전재복 정연봉 정원수 조득환 최광영 최병열 허정원 각 5만원 ▷김갑용 3만5천원 ▷김점숙 김태욱 김홍일 박승호 서기대 서제원 신광련 이서연 이소석 이영화 이종완 전기형 각 3만원 ▷김종앙 류휘열 민윤자 서숙영 성영식 손진호 유정자 이상일 이운호 이재환 이해수 임경숙 장순명 각 2만원 ▷강진희 권보형 권재현 김기현 김민관 김삼수 김상근 김성옥 김순희 김외정 김정숙 김정호 김태천 문민성 박건우 박경희 박찬희 박홍선 안인호 이운대 이원형 이윤선 정재일 조규태 조영식 지호열 각 1만원 ▷김정덕 7천원 ▷김솔지 변현주 이영경 각 5천원 ▷문선희 이용준 각 3천원 ▷김재경 2천원
▷'형일초 명재운' 30만원 ▷'김준서이슬기' '범물동김선우' '사랑나눔 624' '주님사랑' 각 10만원 ▷'매주 5만원' '재원수진' 각 5만원 ▷'동차미' 3만4천원 ▷'010885728' '아윤이에게' '지원정원' 각 3만원 ▷'힘내세요!(이승진)' 2만원 ▷'석희석주' '예수사랑 김상일' '좋은인연' '지현이동환이' '이주형 기자' 각 1만원 ▷'지성이' '채영이' 각 2천원
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