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[이웃사랑] 희귀질환 '마델룽병' 앓는 아버지…형편 어려운 딸이 홀로 돌봐
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Date : 21-11-23 17:22     Hit : 39    
Poster : 관리자 Position : Tel : E-mail : donga@dongatol.com    

"어머니, 라희(가명·현재 나이11)가 열이 나는데 와주셔야겠어요."

"그냥 응급실에 보내주세요."

딸이 아파도 딸 곁으로 달려가지 못하는 엄마가 있다. 정현경(가명·35) 씨는 희귀병을 앓는 아버지 정만수(가명·61) 씨를 돌봐야 하기 때문이다.

4년 전 아버지가 중환자실에 입원해 있었을 때 딸이 아프다는 소식이 들려왔다. 딸에게 달려가고 싶었지만 정 씨가 가면 아버지를 돌볼 이가 없었다. 아픈 할아버지로 인해 엄마가 오지 못하는 것을 알고 아이가 울음을 꾹 참고 있다는 선생님의 말에 그만 눈물이 핑 돈다. 매번 아이보다 아버지를 더 돌봐야 하는 정 씨는 무거운 삶의 무게를 견뎌내는 중이다.

◆지방 쌓이는 희귀병 걸려

아버지도 힘든 삶을 살아온 건 마찬가지였다. 정 씨가 다섯 살쯤 부모는 이혼했고 아버지 홀로 정 씨와 그의 언니를 키웠다. 어린 딸을 돌봐줄 이가 없었기에 남의 논과 밭에서 일하며 늘 아이를 곁에 앉혀 두곤 했다. 딸이 클수록 난감한 것도 많아 딸의 손을 잡고 슈퍼마켓 여주인에게 향하기도 했다.

넉넉하지 않은 형편이었지만 딸들이 기죽지 않도록 최선을 다했다. 소풍 가는 날 허전한 도시락으로 딸이 놀림을 받을까 온갖 음식을 사 왔고 딸의 생일날이면 친구를 불러 모아 근사한 생일파티도 해줬다. 완벽하진 않았더라도 아버지의 사랑으로 딸들은 건강히 잘 자랐고 가정도 꾸려 엄마가 됐다.

딸의 출가 후 4년 전 홀로 원룸에서 지내던 아버지에게 뜻밖의 소식이 찾아왔다. 어느 날 자꾸만 몸이 무거워졌고 상체에 지방이 붙기 시작했다. 팔과 가슴, 배는 커졌고 다리는 갈수록 말라갔다. 숱하게 병원을 찾았지만 모두 원인을 모른다며 치료가 어렵다고만 했다. 그렇게 아버지는 이상하게 커져 버린 상체로 걷는 것조차 힘들어 매일 집에서 누워 지냈다.

그러던 중 올해 초 지인이 한 TV 프로그램에 아버지의 사연을 제보했고 제작진의 도움으로 서울의 큰 병원을 찾게 됐다. 그곳에서 비정상적으로 지방이 축적되는 희귀질환 '마델룽병' 진단을 받았다. 의사는 아버지가 우리나라에서 두 번째로 발견된 마델룽병 환자라고 했다.

◆딸 홀로 아버지 간병

문제는 치료였다. 지방을 떼어내는 게 유일한 치료법이었지만 상체 모든 곳에 지방이 축적된 탓에 한 부위의 수술만으로도 치료비 300만원이 넘게 나간다. 하지만 기초생활수급자인 아버지는 돈이 없다.

그런 아버지를 유일하게 책임지고 있는 둘째 딸 정 씨의 형편도 어렵기만 하다. 결혼 후 타지에서 거주하던 정 씨는 아버지가 아픈 이후로 모든 생활을 접고 아버지 곁으로 왔다. 두 명의 아이도 있었던 터라 쉽지 않은 결정이었지만 그래도 아버지가 더 중요했다. 그렇게 정 씨의 가족은 큰 빚을 안고 아버지 집 인근에 작은 방을 얻었고 일용직 일을 하는 정 씨의 남편 수입으로 두 식구가 살아가고 있다.

다행히도 병원의 도움으로 첫 수술은 받았지만 남은 수술은 돈이 없어 당장 받을 방법이 없다. 정 씨 홀로 걷기조차 쉽지 않은 아버지를 데리고 서울까지 가는 길은 험난하기만 하다. 설상가상 얼마 전 경증 치매 판정까지 받았다.

힘에 부치는 건 정 씨도 마찬가지다. 그는 아침 이른 시간부터 아이들을 학교와 어린이집에 보내고 아버지 집에 찾아온다. 아버지의 몸을 일으켜 옷을 갈아입히고 끼니를 위해 죽을 끓인다. 녹초가 돼 돌아오는 집, 밤늦은 시간임에도 아이들은 엄마가 이제 본인 대신 할아버지를 돌봐야 하는 것을 알아 정 씨에게 보채지 않는다.

부족한 생활비와 수술비를 위해 정 씨는 경제활동에 나서고 싶지만 자신마저 없으면 아버지와 자녀를 돌볼 이는 없다. 친언니 역시 새벽에 우유배달에 나서는 등 형편이 넉넉하지 않다.

그런 딸에게 신세만 지는 게 미안하기만 한 아버지는 몰래 손주에게 용돈을 쥐여주며 죄책감을 달래본다. 그렇게 아버지는 매일 불편한 몸을 이끌고 손주의 하교 시간에 맞춰 학교 앞에서 우두커니 앉아 있는다.


◆희귀병 걸렸지만 돈 없어 치료 못하는 정만수 씨에게 1,838만원 성금

지방 축적되는 희귀병 걸렸지만 생활고로 돈이 없어 치료를 못하고 있는 정만수(매일신문 11월 16일 자 10면) 씨 사연에 44개 단체 147명의 독자가 1천838만5천원을 보내주셨습니다. 성금을 보내 주신 분은 다음과 같습니다.

▷건화문화장학재단 200만원 ▷DGB대구은행 100만원 ▷피에이치씨큰나무복지재단 100만원 ▷㈜태원전기 50만원 ▷뉴프라임(성점화) 50만원 ▷신라공업 50만원 ▷㈜태린(정수철) 40만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷한라하우젠트 30만원 ▷한미병원(신홍관) 30만원 ▷㈜동아티오엘 25만원 ▷㈜백년가게국제의료기 25만원 ▷(재)대백선교문화재단 20만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜삼이시스템 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷㈜태광아이엔씨(박태진) 10만원 ▷김영준치과 10만원 ▷동양자동차운전전문학원(이보영) 10만원 ▷상진특수판지 10만원 ▷세움종합건설(조득환) 10만원 ▷원일산업 10만원 ▷표음악학원(최영은) 10만원 ▷건천제일약국 5만원 ▷극동특수중량(김형중) 5만원 ▷더좋은이름연구소(성병찬) 5만원 ▷도개종합건설(김현수) 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷선진건설㈜(류시장) 5만원 ▷세무사박장덕사무소 5만원 ▷우리들한의원(박원경) 5만원 ▷이전호세무사 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷제이에스테크(김혜숙) 5만원 ▷채성기약국(채성기) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷흥국시멘트 5만원 ▷국선도평리수련원 3만원 ▷매일신문구미형곡지국(방일철) 3만원 ▷대원전설(전홍영) 2만원 ▷모두케어(김태휘) 2만원 ▷하나회 1만원

▷김상태 이정추 각 100만원 ▷김진숙 박지혜 각 50만원 ▷이신덕 30만원 ▷박철기 신금자 여병민 각 20만원 ▷임상준 15만원 ▷곽용 박기범 박미애 박재규 오정환 전시형 최영조 최창규 각 10만원 ▷김재용 7만원 ▷함현민 6만원 ▷감윤석 김정일 김호근 백미화 변대석 서정오 송재일 안대용 유홍주 윤순영 윤순희 이경자 이서연 이창세 이창영 임채숙 전우식 정원수 조영만 진국성 최상수 최영익 최종호 하혜련 각 5만원 ▷김강현 3만3천원 ▷강종수 김대식 김병삼 김종균 문현이 박경숙 박승호 박종문 신광련 엄정희 이광주 이동욱 이종완 정호인 최춘희 하경석 한철식 각 3만원 ▷이병규 2만5천원 ▷강두석 강예은 김성묵 김태욱 김홍일 류휘열 박기영 박임상 박희숙 배상영 성영식 손진호 신종욱 여환주 유정자 윤덕준 이명주 이서현 이해수 천정창 한정화 허종건 각 2만원 ▷강진희 고장환 권보형 권오현 권재현 김삼수 김성옥 김성하 김순호 김태천 김효진 문병찬 박건우 박애선 박재석 박홍선 백진규 손태경 우순화 우진숙 우철규 유명희 이영명 이옥재 이운대 이원형 이재민 장문희 전지원 조경진 조경희 조영식 지호열 최경철 한정원 각 1만원 ▷김재경 서제원 오옥자 홍성우 황치일 각 5천원 ▷권두영 3천원

▷'일칠회' 20만원 ▷'주님께감사' 13만원 ▷'주님사랑' '힘내세요(우체국1)' 각 10만원 ▷'김나현쌤' 7만원 ▷'김민규안유미' '매주5만원' '불자정순화' '세창사출.강석원' '재원수진' '최한태최수진' '힘내세요(우체국2)' 각 5만원 ▷'동차미' 3만4천원 ▷'마델룽병정만수님' '지원정원' 각 3만원 ▷'석희석주' '힘내세요' 각 2만원 ▷'조희수건강회복' '지현이동환이' 각 1만원 ▷'지성이' '채영이' 각 2천원 ▷'돼지' 1천원